BMJ Best Practice

患者指导

与父母和患儿讨论诊断

  • 在实践中，父母通常更愿意在他们认为合适的时机给患儿解释他们面临的困难及他们可能有的诊断。因此，各个患者的父母采取的方式不同。他们可能希望从其他家长、家长团体或慈善机构寻求建议，以便帮助他们做出应该提供哪些信息、什么时候提供这些信息的决定。从医生的角度来看，有关儿童患者所面临的困难的信息应以诚实而易感知的方式提供，并在适合患儿认知能力的层面予以解释。有些家长喜欢定性地解释差异，而不是将这种病情统称为 ASD；这种做法无所谓对错。

  • 父母应被告知，另一个孩子有 10% 的患 ASD风险。[29]父母还应被告知癫痫的风险（约 30%）。[133]对于被认为极有可能发作癫痫的儿童，应提供关于发作时可能导致伤害的情况（例如，洗澡、游泳、爬山、骑自行车和其他意识丧失可能导致伤害的环境）的标准建议。

教育

  • 在美国，根据残疾人教育法（IDEA），残疾儿童享有在最少限制的环境下得到免费、适当的教育的权利。US Department of Education: IDEA

  • 3 岁以上的残疾儿童通过当地的学校系统接受教育服务。每个儿童都有一个个人教育计划 (IEP)，由父母和学校达成一致。国家资金对不同学前教育项目（例如，ABA）的资助可能会有所不同；这些项目通常很昂贵。

  • 有关其他国家的地方和区域教育与支持政策，请咨询当地有关机构。

筛查

美国神经病学学会和美国儿科学会建议对健康儿童筛查 ASD风险。他们建议父母报告关注儿童的所有方面，特别是以下情况：

  • 1 岁时仍然没有咿呀学语

  • 没有手势或指向行为

  • 16 个月仍然不能说单个词汇

  • 24 个月仍然不能说 2 个词汇的短语

  • 失去语言或社交能力。

在线资源

一旦高度怀疑或确诊，家长可以在网上获取详尽的医疗资源。这些资源包括由以下机构编制的信息：

疫苗

CDC 得出结论称，现有证据不足以支持含硫柳汞疫苗或麻疹-腮腺炎-风疹 (MMR) 疫苗与 ASD 的因果关系。CDC: studies on vaccines and autism spectrum disorders一项旨在对 MMR 疫苗接种有关联的有效性和非预期效应证据进行评估的系统性综述未发现暴露于疫苗与出现 ASD 之间有任何关联。[35]然而，来自父母的顾虑致使某些地区免疫接种率下降，从而引起麻疹暴发。

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