患者教育是治疗的重要部分。患者必须被告知相关的风险和症状,如溶血急性加重(黄疸病、小便黄赤、无力、疲乏、黄疸)、再生障碍危象(重度疲乏、气短、面色苍白)、胆石症、脾肿大、下肢溃疡和铁过载。若患者出现铁过载,则应指示其于饭中饮红茶,此方法可使口服铁剂吸收降至最低。[38]尝试妊娠的患者必须接受遗传咨询和适当的检测,特别应注意胎儿患 Hb Bart 胎儿水肿的风险。
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